Olinpa tuossa eräänä päivänä hieronnassa hoidattamassa järkyttävän jumiin mennyttä yläselkääni, niska-hartiaseutua sekä purentalihaksiani. Päädyn hierontapöydälle usein siinä kohtaa, kun päänsärkyjä ja migreeniä esiintyy arjessa niin usein, että se alkaa häiritä tavallista elämää. Siinä pöydällä maatessani aloin kuitenkin vähän turhautumaan - en hieronnasta johtuen, vaan siitä ajatusketjusta, joka mulle siinä kohtaa aukesi: Migreeni vaatii aivan todella paljon resursseja. Silläkin hetkellä hieronnassa ollessa kului sekä rahaa että aikaa - joista molempia käyttäisin mielummin johonkin muuhun kuin sairauden hoitamiseen ja ennaltaehkäisyyn. Ja vaikka omakohtaisesti puhun migreenistä, uskon, että samat ajatukset voi allekirjoittaa myös muita kipusairauksia (ja ehkä muitakin sairauksia) sairastavat henkilöt. Puretaanpa tätä vähän osiin.
Resurssi nro 1: Raha. Tiedostan ja kokemuksestakin osaan sanoa, että mun kohdalla olisi aivan mieletöntä, jos voisin käydä kerran kuussa osteopaatilla ja kerran kuussa hierojalla, eli ns. kahden viikon hoitosyklillä saisin rentoutettua sekä lihaksia että muita kudoksia ja hermostoani. Jo edes toinen näistä, eli kerran kuussa käsittelyssä käynti helpottaisi mun päänsärkyjen ja migreenien oireilua arjessa. Tämä luonnollisesti maksaa rahaa, jota ei aina ole. Lisäksi lääkärikäynnit (etenkin jos ja kun joutuu kääntymään yksityiselle taholle, kun julkisella ei tunnu millään pääsevän neurologin vastaanotolle), kohtauslääkkeet, estolääkkeet, tavalliset kipulääkkeet, muut päänsärkyjen ennaltaehkäisyyn ja/tai hoitoon käytettävät asiat: kipu- ja kylmägeelit, kylmäpakkaukset, kauratyynyt, vastamelukuulokkeet, energiajuomat, magnesiumit, hierontapallot, kipukoukut, avantouintiseuran jäsenyydet, näin muutaman oman elämän esimerkin mainitakseni. Moni on kokenut apua myös esimerkiksi akupunktiosta, kelluntatankeista, ylipainehappihoidoista yms. jotka myös maksavat rahaa. Myös liikuntaharrastukset tukevat usein migreenin hoitoa, esimerkiksi pilates, tietynlainen jooga ja voimaharjoittelu ovat itselleni hyviä liikuntamuotoja tukemaan hyvinvointia arjessa - mutta jälleen - vaativat usein jossain määrin taloudellisia resursseja.
Rerussi nro 2: Aika. Etenkin näin perheellisenä sitä kuuluisaa “omaa aikaa” ei ole liikaa. Sitten, kun se hetki tulee, että voit tehdä jotain RAUHASSA itseäsi varten tulee valita: haluanko tehdä jotain mitä oikeasti haluan tehdä vai täytyykö aika käyttää nyt päänsärkyjä ja migreeniä ennaltaehkäiseviin ja hoidon ylläpitäviin toimiin? Aikaa ei vie vaan yllä mainitut hoidot vaan noiden lisäksi jatkuva etenkin kaularangan alueen kuntouttava kotijumppa sekä lihaskunnon ja hallinnan ylläpitäminen (tämä ei ole mulle sitä mielekästä “treeniä” vaan sitä tylsää kotona jumppailua, kevyillä painoilla tai kuminauhalla, kaikessa rauhassa jokaiseen toistoon keskittyen), erilaiset stressinhallintakeinot, kuten rauhassa luonnossa oleskelu, pysähtyminen, erilaiset hengitys- ja rentoutusharjoitukset. Tämä aikaresurssi on noussut mulla erityisesti mielenpäälle nyt pikkuvauvan kanssa: Hänen nukkuessaan, en koskaan tiedä onko mulla vartti vai kolme tuntia aikaa. Joten aina, kun päätän jotain tehdä täytyy miettiä prioriteetit: yritänkö itse vähän nukkua, jumppaanko niskaa, jotta päänsäryt ei pääse yllättämään (tai migreenikierre jäämään päälle), teenkö kotitöitä, edistänkö jotain omaa mielekästä projektia, keskitynkö näin raskauden ja synnytyksen jälkeen keskivartalon kuntouttaviin harjoitteisiin tai lähdenkö vaikka kävelylle (vaunujen kanssa obviously) vai nollaanko vaan puhelinta tai netflixiä tuijottaen. Monesti kokonaisuuden kannalta kärkeen kiilaa päänsärkyjen ja migreenien ennaltaehkäisy - kuinka ärsyttävää. Miten moneen muuhun asiaan mieluummin aikaani käyttäisinkään!
Resurssi nro 3: Energia. Sitäkään ei ole rajattomasti. Kun yöunet eivät ole tällä erää maailman palauttavimpia, päivien tärkein tehtävä on huolehtia vauvasta ja hänen tarpeistaan (ja nehän eivät lopu virka-aikaan tai ole muutenkaan mitenkään ennustettavia), aikaa ja energiaa haluaa antaa myös esikoiselle, kun hän päiväkotipäivien jälkeen tulee kotiin, pitäisi kuitenkin myös huolehtia vähän kodista ja joskus kai itsestäänkin. Parisuhdetta olisi kiva myös joskus vähän huomioida. Ystävyyssuhteet valitettavasti joutuvat usein jäämään vähän taka-alalle. tässä elämäntilanteessa. Energiaa ei yksinkertaisesti riitä kaikkeen - täytyy jälleen priorisoida ja kipusairautta sairastavana koen, että juuri mikään ei ole oleellisempaa kuin priorisoida asiat, jotka voivat pitää arjen kivuttomana. Jos migreeni pääsee kierteeksi asti, on ihan kaikki arjessa yhtäkkiä todella paljon raskaampaa, vaikeampaa ja joskus jopa mahdotonta ja silloin energiaa ei riitä nimeksikään enää kenellekään, ei vauvalle, ei esikoiselle, ei itselleni tai puolisolle.
Resurssi nro 4: Tukiverkot. Meillä on hyvät tukiverkot, aktiivisia, eläkkeellä olevia isovanhempia, sisaruksiakin, mutta he toki elävät myös omaa kiireistä arkeaan töineen, harrastuksineen ja lapsineen. Omasta valinnastamme johtuen meidän tukiverkot eivät ole myöskään ihan lähellä. Me olemme Lahdessa, tukiverkot Helsingissä ja Mikkelissä. Hoitoapua ollaan saatu siitä huolimatta paljon ja isovanhemmat tulevat meitä auttelemaan hyvin runsain mitoin, kunhan etukäteen sovitaan. Migreeniä taas ei valitettavasti voi kalenteroida ja välillä niitä tukiverkkoja kaipaisi N-Y-T NYT eikä ensi viikolla. Tukiverkkoja ei myöskään haluaisi jatkuvasti rasittaa ihan jokaisella menolla ja aikataululla vaan mielellään perusarkea pyörittäisi ihan tässä oman kumppanin kanssa tasapuolisesti jakaen. Mutta silloin, kun meillä on hoitoapua kylässä tulee taas priorisoida mihin tuon vapautuneen ajan haluaisi ja mihin se kannattaisi käyttää. Tukiverkkoja myös kutsutaan apuun jo lähtökohtaisesti erilaisista syistä: Jos jomman kumman tai molempien vanhempien täytyy tehdä töitä, täytyy tukiverkot kutsua hätiin. Harvoin heitä siis pyytää tänne, jotta itse pääsisi käymään hieronnassa, mutta joskus sen saa onneksi ympättyä samaan rakoon, kun isovanhemmat on paikalla <3
Tekstin tarkoitus ei ole voivotella sitä miten “vaikeaa ja raskasta tämä on”, vaan nostaa esiin se, että kipusairaus ei vaikuta sairastavan elämään “vain” aiheuttamalla kipua ja liitännäisoireita kohtauksen ollessa päällä, vaan se vaikuttaa koko arjen rakentumiseen ja voimavarojen jakamiseen. Se voi aiheuttaa myös isoakin taloudellista haastetta ja vaikuttaa muihin elämän hankintoihin ja rahankäyttöön. Siinä missä perusterve voi lapsiarjessaan käyttää vapaa-aikansa aina omiin harrastuksiin tai muuhun mielekkääseen tekemiseen, joutuu esimerkiksi kroonista migreeniä sairastava jakamaan aikaa myös sairauden hoitoon ja oireiden ennaltaehkäisyyn. Sairaus ei siis kulje mukana vain kipupäivinä vaan ihan jokaisena päivänä, tietoisuutena siitä mikä kaikki voi kohtauksen laukaista ja millä keinoilla niitä voi ehkäistä.
Jos siis joku muu kroonista migreeniä tai jotain muuta arkea jatkuvasti häiritsevää sairautta sairastava kokee välillä jaksamisen haasteita, resurssipulaa ja turhautumista niin muistetaanhan ainakin ME olla vertaamatta omaa arkeamme, voimavarojamme ja ajankäyttöämme muihin. Kuten omastakin kokemuksestani tiedän arki voi olla hyvin erilaista kivuttomana/hyvänä kautena ja huonompana kautena, tärkeintä on keskittyä siihen mikä omassa arjessa on oleellista ja mihin omia resurssejaan missäkin hetkessä haluaa ja pystyy käyttämään.
Kivutonta arkea, kevyttä mieltä ja rentoutta kevääseen kaikille, jotka tämän tekstin pariin ovat päätyneet! <3